primera parte avance / Romina P.

1. Introducción

1.1. Marco Referencial del Proyecto

La discapacidad mental es un área que comúnmente los diseñadores no toman mucho en cuenta, y es lógico ya que son mundos completamente distintos, tienen objetivos y metas diferentes. Personalmente me ha tocado vivir este mundo más de cerca y por eso siento que tengo como meta aportar desde mis conocimientos un grano de arena, especialmente a los niños. Creo firmemente que desde el diseño gráfico se pueden llegar a áreas tan especificas como lo es la discapacidad mental, en pro de ayudar a la gente, de hacerle la vida mas fácil y de encontrar soluciones. Es por eso que mi proyecto de título busca resolver desde el diseño, problemáticas que existen en este mundo de la discapacidad que muchas veces no vemos, ya que para muchos de nosotros es muy lejano.

La fundación Coanil es una institución que otorga un servicio integro a las personas que sufren deficiencias mentales y a sus familias. A nivel nacional, es la más grande en cuanto a cantidad de personas que atienden y además es la que posee más recursos económicos, sin embargo, éstos cubren solamente las necesidades básicas de los niños y sus familias, que casi en su totalidad son familias de escasos recursos.

Para ello, la búsqueda de soluciones de diseño de bajo costo que aporten a facilitar la tarea de educar a los niños discapacitados mentales, contribuiría a mejorar la experiencia del usuario a la hora de aprender. Así se hace más fácil la tarea de educar, ya que las soluciones serán pensadas especialmente según las necesidades y especificaciones del usuario.


1.2 Áreas del Diseño – Mapa Información

En foto


2. Antecedentes


2.1. Situación Mundial y Local en Referencia al Proyecto

La situación a nivel mundial, se divide en 2 realidades. Los países desarrollados –como Estados Unidos, Alemania, Inglaterra y Japón donde se destina un monto fijo estatal que financia las instituciones publicas, las cuales son de muy buena calidad. Estas instituciones se encargan de realizar una labor similar a la del Instituto Teletòn en Chile, es decir, se preocupan del niño con retraso mental en todos sus aspectos –comidas diarias, educación, salud- y de sus familias – apoyo psicológico, ayuda económica, etc.-.
Y la realidad que existe en América latina hoy. El problema va de la mano con los recursos económicos que posea el país. En países como Ecuador, El Salvador, Bolivia y Guatemala, no existen entidades que ayuden a la recuperación y educación de un niño con retraso mental. Solo organizaciones internacionales de la ONG.

En los países desarrollados, el material de apoyo educativo para niños con retraso mental es de muy alto costo, ya que hay gente que se dedica específicamente a elaborarlos, y su materialidad es más blanda que el común de los juegos de plástico por ejemplo.

También existen jugueterías específicas donde las familias pueden estimular a sus hijos desde sus casas, comprando los juguetes ahí. El concepto “Retrasado Mental” es mucho mas aceptado y cotidiano que en Chile.

La situación a nivel Nacional, también va ligada a nuestra realidad económica. Existen fundaciones de ayuda a los niños y adultos con Retraso Mental, entidades privadas sin fines de lucro, e instituciones que cuentan con el apoyo del estado en un porcentaje. Nuestra realidad permite que un niño con retraso mental que vive en ciertas ciudades de nuestro país, tenga acceso a cubrir sus necesidades básicas y a una educación especial normal que permite progresivamente su reinserción en la sociedad. Sin embargo, no contempla aspectos específicos educativos como un material de apoyo diseñado específicamente para el usuario, que apoye los contenidos educativos que se enseñan según el programa educativo. Por ejemplo, si se les esta enseñando sobre las estaciones del año, no existe un material de apoyo para este tema. Ahí es donde viene la improvisación por parte de las educadoras. Con los materiales disponibles –cartón, papel de colores, tempera, kraft, etc.- se representan las ideas a enseñar.


2.2. Retraso Mental en Chile

En Chile hay 98.149 personas con discapacidad mental. De éstos el 58,2% corresponde a mujeres y el 41,8% son hombres. Del total de discapacitados mentales, 20.204 tienen entre 0 y 6 años. De estos niños, el 38% vive en la Región Metropolitana lo que corresponde a 7.677 niños (Censo 2002)


2.2.1. Entidades y Organizaciones de ayuda en Chile


Entidades:

- Asociación de Padres y niños deficientes
- Profesionales con experiencia, educadores especiales, orientadores familiares, cardiólogos, kinesiólogos, pediatras, psicólogos, terapeutas, fonoaudiólogos, etc.
- Organismos que prestan apoyo a la familia o al niño
- Organismos asistenciales: internados permanentes o periódicos, establecimientos educacionales, etc.


Organizaciones:

- UNPADE: Unión Nacional de Padres y Amigos de personas con Discapacidad Mental.
- FONADIS: Fondo Nacional de la Discapacidad
- COCENDE: Cooperativa de un grupo de padres
- AQUELARRE: Centro de Formación Técnica
- Cruz Roja
- Fundación Complementa
- CORDINEE: Corporación para el Desarrollo de personas con Necesidades Educativas Especiales
- COANIL: Corporación de Ayuda al Niño Lisiado


2.2.2. Fundación Coanil

Dentro de estas organizaciones, la fundación Coanil –Corporación de Ayuda al Niño Limitado- es una fundación de carácter privado y sin fines de lucro, que acoge y educa a niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual a lo largo del país. Se funda en Septiembre del año 1974, en Santiago de Chile, con el respaldo de la Armada de Chile. En Agosto de 2001 de independiza de la Armada, convirtiéndose en una institución de carácter privado ( con subvención del Estado) y sin fines de lucro.
Hoy en día, cuenta con 10 hogares a nivel nacional, los que acogen a más de 2.200 niños y jóvenes de 0 a 18 años con discapacidad intelectual.

En la R.M., estos hogares se ubican en las comunas de:


- San Joaquín ( Hogar los Girasoles)
- El Bosque (Hogar Los Laureles)
- Colina (Hogar los Ceibos)
- La Reina (Hogar los Jazmines)
- Maipú (Hogar Juan XXIII)


Además cuentan con 27 escuelas en Chile, donde intentan poner al alcance de las personas con discapacidad intelectual un conjunto de medios, tanto materiales, metodológicos, curriculares y profesionales, que permitan la evolución hacia la autonomía personal y la integración social.

Las comunas donde están estas escuelas en la Región Metropolitana son:

- San Joaquín ( Escuela Los Copihues)
- Estación Central ( Escuela Las Violetas)
- Quinta Normal ( Escuela Los Lirios)
- Colina ( Escuela Los Laureles)
- Buin ( Escuela Maipo)
- La Reina ( Escuela Ruca-Rayén)
- Ñuñoa (Centro de Capacitación Laboral Los Castaños)


Según el “Informe de Estados Financieros al 31 de Diciembre de 2007 e Informe de los auditores independientes” de la Corporación de Ayuda al Niño Limitado (Coanil), los datos económicos son los siguientes:

Fundación Coanil , requiere anualmente $7.238.007 millones de pesos para beneficiar a las 4.000 personas que atiende en la actualidad. Debido a lo anterior, y en calidad de institución colaboradora de la función del Estado, Coanil obtiene parte de su financiamiento a través de los Ministerios de Educación y Justicia quienes aportan $6.714.642, el resto son subvenciones, aportes fiscales y donaciones de particulares.

La subvención que otorga el Ministerio de Educación y las donaciones particulares, alcanzan a cubrir el 100% de los gastos operacionales de las escuelas (sueldos, gastos administrativos, leyes). Sin embargo, estos recursos son limitados y no permiten hacer mejoras en infraestructura.

La realidad de los hogares es distinta. La subvención que entrega el Ministerio de Justicia, a través de Servicio Nacional de Menores (Sename), como también Fonasa, no permite cubrir completamente las necesidades de los menores, menos aún los que presentan un grado de discapacidad severo y profundo, los que en promedio cuestan a la institución un total de $16.000 pesos diarios, en términos de manutención.

En términos globales Coanil solventa el 82% de sus gastos gracias al aporte del Estado. Sin embargo, el 18% restante debe ser financiado a través del aporte de empresas, inscripción de socios y colecta nacional, cuota que aún está lejos de ser alcanzada debido a la amplitud de las necesidades de la institución y al abultado presupuesto.

La inversión que realiza Coanil al año en mejoras material de apoyo, se encuentra en la categoría de “Gastos Financieros”, los que al año cubren mejoras urgentes de infraestructura (problemas de lluvias, desagües, mobiliario roto), y material de uso diario para cada centro y escuela de rehabilitación, como papeles, cartones de color, tiza, stick-fix, lápices, plasticina, material de oficina, etc. El cuál es muy limitado y escaso por cada centro y escuela. Esta cifra corresponde a $9.273.000, al año, para los 27 centros en total, es decir $2.318 por niño al año.

2.3. Retraso Mental

La Asociación Americana sobre Deficiencia Mental, lo define como lo siguiente:
"El retraso mental se refiere a un funcionamiento intelectual general significativamente inferior a la media que existe concurrentemente con déficit en conducta adaptativa y que se manifiesta durante el período del desarrollo". (Grossman, 1973).


2.3.1. Niños con Retraso Mental

El niño con retraso mental tiene una inteligencia significativamente menor a la normal y no puede funcionar y desarrollarse al nivel esperado a su edad. Nace con una condición de retraso, o la desarrolla dentro de sus primeros años de vida.
El retraso mental se diagnostica basándose en dos aspectos: el nivel de inteligencia y el nivel de desarrollo de conductas adaptativas. La inteligencia es la habilidad para aprender, pensar, resolver problemas y comprender lo que nos rodea. En los casos de retraso mental, el coeficiente intelectual es significativamente menor que el promedio, bajando de los 70 puntos. Las conductas adaptativas se refieren a las destrezas cotidianas necesarias para vivir, trabajar y jugar en la comunidad. Éstas incluyen la comunicación, auto cuidado, autocontrol, habilidades sociales y de aprendizaje académico básico (leer, escribir); las limitaciones en cualquiera de ellas impiden o dificultan la vida independiente.


2.3.2. Niveles de Retraso Mental:

Retraso Mental Ligero:
Cuando el coeficiente intelectual esté por debajo de 70 y por encima de 50. Generalmente son buenos en trabajos manuales y tienen, sobre todo los menos afectados, una buena integración social. Afecta en nuestro país al 56,54% de todos los retrasos mentales. Muchos autores plantean que los afectados que viven en comunidades agrícolas son generalmente percibidos por la sociedad como no discapacitados.

Retraso Mental Moderado:
Es aquel donde el coeficiente intelectual está por debajo de 50 y por encima de 35, es frecuente verlo en los síndromes de Down, son niños, que requieren protección del adulto pero logran entrenarse en un grupo de habilidades que le permiten un nivel de integración social y cierta independencia. Afecta al 26,02% de la población de discapacitados mentales. Pueden incluso desempeñar empleos protegidos.

Retraso Mental Severo:
Es aquel en el que el coeficiente está por debajo de 35 y por encima de 20, son niños que desarrollan un mínimo de comunicación con el entorno, dependientes y requieren protección constante. Afecta al 11,06% de todos los retrasos mentales.


Retraso Mental Profundo:
Hace referencia a aquellos en los que el coeficiente está por debajo de 20, son llamados con frecuencia, en la práctica, vegetativos, pues no tienen prácticamente ninguna comunicación con el medio y necesitan protección constante para todas las actividades de la vida diaria. Afecta al 6,36%.

Este proyecto contempla a niños Deficientes Mentales Ligeros y Moderados.


2.3.3. Enfermedades Asociadas al Retraso Mental


Síndrome de Asperger
Es un trastorno del desarrollo cerebral muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1.000 niños de 7 a 16 años). La persona que lo padece tiene un aspecto externo normal, suele ser inteligente y no tiene retraso en la adquisición del habla, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y en ocasiones presenta comportamientos inadecuados. Como características (aunque cada individuo presenta distintos aspectos de la enfermedad) se cuentan: tic nerviosos, babeo, miedo o angustia ante estimulaciones sensoriales (tacto y ruido principalmente), pobre coordinación motriz y destreza, interés compulsivo y constante en un tema particular, rituales de conducta cotidianos, comprensión literal de las palabras.

Síndrome de Rett
Se trata de un trastorno neurológico, en el que el desarrollo temprano es normal, pero entre los 6 a 18 meses de vida hay una pérdida parcial o completa de capacidades manuales adquiridas y del habla, retraso en el crecimiento de la cabeza y la consecuencia es una grave invalidez mental. Su incidencia es de 1 caso por cada 15000 niños nacidos vivos; es un trastorno neurológico progresivo severo. Su aspecto en niños es normal, incluso no se detecta sino hasta los 2 a 3 años de edad. Clínicamente se caracteriza, entre otras, por hipotonía (extremidades flexibles), regresión en el desarrollo, crecimiento de la cabeza más pequeña de lo habitual (microcefalia), pérdida de uso de las manos, que realizan movimientos esteriotipados y repetitivos.

Síndrome de Prader Will
Es un defecto congénito no hereditario que puede afectar por igual a cualquier bebé, independientemente de su sexo, raza o condición de vida. Se caracteriza fundamentalmente por un apetito insaciable y por problemas de conducta. Otros síntomas son el escaso tono muscular, desarrollo sexual deficiente, corta estatura, manos y pies pequeños, problemas visuales, dentales, trastornos respiratorios, escoliosis y diabetes.

Síndrome de Down
Alteración genética del par 21 que afecta a uno de cada 700 niños, que nace con este síndrome, en todos los grupos étnicos, con tendencia a engendrar varones. Si bien cualquier persona está expuesta a concebir un hijo Down, las madres de edad avanzada tienen más posibilidades de tener descendencia con este trastorno. Ocasiona un retraso mental que varía desde leve a grave y se asocia además con características faciales y físicas propias: estatura baja y cabeza pequeña, redondeada; frente inclinada; orejas de implantación baja; ojos sesgados hacia arriba y afuera; boca abierta; lengua grande y fisurada; dedos meñiques cortos y curvados hacia adentro; manos anchas con surco transversal en la palma.

Autismo
Consiste en un trastorno profundo del desarrollo que afecta las capacidades de relación, comunicación y flexibilidad del comportamiento. Las estadísticas mundiales señalan que cinco de cada 10 mil nacidos tiene autismo, en su mayoría varones y generalmente está vinculado a algún nivel de retardo mental; las conductas propias de este síndrome comienzan a manifestarse antes de los tres años de vida, desconociéndose hasta ahora sus causas. Las principales características que presenta la persona autista son: dificultad para usar el lenguaje o ausencia de él; indiferencia al medio que lo rodea; desconocimiento de su propia identidad; falta de comunicación con otras personas; ausencia de contacto visual; incapacidad para jugar y simbolizar su realidad con el juego; movimientos repetitivos y estereotipados; falta de iniciativa propia.

Síndrome de MartinBell
Es la segunda causa de retraso mental, después del Síndrome de Down, y la primera causa de retraso mental hereditario. Su diagnóstico suele ser tardío y a veces erróneo, ya que a menudo se le confunde con autismo. Se presenta mayormente en varones; fue descubierto en 1943. Las características físicas típicas que presentan las personas con este síndrome son: Cara alargada, orejas grandes y/o separadas y estrabismo, aunque estos rasgos no están presentes en todos los casos ni con la misma intensidad. Las características de conducta más frecuentes son: hiperactividad, trastornos de atención, timidez extrema, evitación de la mirada, lenguaje repetitivo, estereotipias como aleteos o morderse la mano, angustia, hipersensibilidad a los estímulos, resistencia a los cambios, etc.

Fenilcetonuria
Es una enfermedad hereditaria causada por un defecto metabólico que afecta el modo en que el cuerpo procesa las proteínas. Los niños con fenilcetonuria no pueden procesar una parte de la proteína llamada fenilalanina hidroxilasa; como consecuencia, se produce una acumulación de fenilalanina en el flujo sanguíneo del niño que, si no es diagnosticada antes de los seis meses de vida, provoca daños cerebrales.

( Fuente: Mideplan; Situación con Discapacidad de las personas en Chile; El Retraso Mental; www.saludmental.cl)

2.4. El Juego y el Aprendizaje

El niño progresa esencialmente a través de la actividad lúdica. El juego es una actividad capital que determina el desarrollo del niño. Vygotsky, 1932.

2.4.1. Importancia del Juego

Educar a los niños a través del juego es una gran estrategia para desarrollar todos sus potenciales. El niño aprende porque a través de éste se conocen y exploran el mundo: el juego es el aprendizaje.

Mediante el juego el niño explora su propio mundo y realidad, pues utiliza un lenguaje adecuado para la expresión de sus fantasías, conflictos y sentimientos. El niño a través del juego aprende a conocerse a sí mismo, a los demás y al mundo que lo rodea.

No hay diferencia en entre jugar y aprender, porque cualquier juego que presente nuevas exigencias al niño se ha de considerar como una oportunidad de aprendizaje. En el juego el niño aprende con una facilidad impresionante, ya que están predispuestos a recibir lo que les ofrece la actividad lúdica al a cual se dedican con placer.

Mediante el juego y el empleo de juguetes, se desarrollan 5 parámetros de la personalidad en el niño, todos ellos muy ligados entre sí. La Afectividad, la Motricidad, la Inteligencia, la Creatividad y la Sociabilidad.

“El juego crea es la actividad principal en la vida del niño, a través del juego aprende las destrezas que le permiten sobrevivir y descubre algunos modelos en el confuso mundo que ha nacido” (Lee, 1977)

“El juego es el principal medio de aprendizaje en la primera infancia, los niños desarrollan gradualmente conceptos de relaciones causales, aprenden a discriminar, a establecer juicios, a analizar y sintetizar, a imaginar y formular mediante el juego. (DES.1967)

“El juego es el factor principal que introduce al niño en el mundo de las ideas”. (Cordero 1985)

Vemos que estos autores concuerdan en destacar la función educativa del juego en la infancia. La primera etapa del ser humano es fundamental para su construcción como tal, y a través de esta actividad imprescindible se define gran parte de sus destrezas y forma de ser. Aunque hay que aclarar que estas afirmaciones en cuanto a los beneficios del juego en la infancia, no excluye a otro tipo de método de educación didáctico y que el juego no suplanta otras formas de enseñanza en la niñez.


2.4.2. Tipos de Juego y su Clasificación


Los juegos tienen muchas formas de ser clasificados y agrupados. Todos los juguetes son catalogados como educativos en la medida que cumplan con los requisitos de Calidad de Material, es decir que no sean tóxicos y peligrosos; Calidad Formal, entendida por su belleza y simplicidad; y por su Calidad Educativa o de Adaptación a las necesidades del niño, a su condición, su nivel de desarrollo y con una condición que facilite la actividad lúdica creadora.

ESAR es el método de análisis y clasificación de material de juego que se utiliza para el estudio pedagógico de los juguetes. Fue elaborado por la Doctora en Psicología Dense Garon en Québec, Canadá, en el año 1982. Esta clasificación reconoce 4 tipos básicos.

1. Juegos de Ejercicio
2. Juegos de Regla
3. Juegos de Ensamblaje
4. Juegos Simbólicos

Según el tipo de usuario, el proyecto contempla el tipo de juego de Ensamblaje, que contempla las actividades motoras fundamentales a desarrollar en un niño con Retraso Mental. Encajar, ensamblar, desarmar-armar. Asi, el usuario se favorecerá en cuanto a afinar la motricidad fina, aumentar y afianzar la coordinación ojo-mano, la diferenciación de formas y colores, el razonamiento, la organización espacial, la atención, reflexión, concentración, lógica y la capacidad de interpretar instrucciones. Además, favorece la auto superación y autoestima.

Además, se clasifica según el lugar a jugar.

1. Juegos de Mesa
2. Juegos Electrónicos
3. Juegos para el Exterior
4. Juegos Escolares
5. Juegos Hospitalarios


Claramente este proyecto esta contemplado como método de apoyo para la educación, por lo tanto se usará en el instituto, escuela u taller.

Por ultimo, esta clasificación permite agrupar el juguete según la etapa de desarrollo.

1. Para bebés
2. Para niños
3. Para adultos
4. Juguetes familiares.

El proyecto contempla a niños pre-escolares de tres a seis años de edad.

2.4.3. Diseño de Juegos para niños con Retraso Mental

Para poder diseñar juegos para niños, hay que tener en consideración diversos factores. Un buen diseño debe lograr 3 aspectos fundamentales, estos son, delitar, informar y satisfacer ( Fishel, Catherine. “Designing for Children”, Rockport Publishers Inc. 2001). Deleitar implica lograr que el niño sienta una especial afanacion con el juego, se sienta atraido y ansioso por ocuparlo. Informar se refiere a entregarles las herramientas necesesarias para lograr una vision del mundo exterior y sobre ellos mismos. No solo los hechos y actos del mundo, sino que entregando valores, enseñandoles conducatas sociales de sentido comun, mostrandoles el lugar que deben ocupar dentro de una sociedad. Y por ultimo, satisfacer se refiere a lograr en ellos una armonia en cuanto a contenido, belleza estetica y valor.

Diseñar para niños debe contemplar ademas el rango etario por el cual atraviezan. No es lo mismo diseñar un juego para un niño de 13 años, que esta entrando en la etapa de la pubertad, a un niño de 6, que esta comenzando a leer y escribir. El usuario del proyecto contempla a niños en etapa pre-escolar, es decir, desde los tres hasta los seis años. Que ademas tienen la condicion especial del retraso mental en su nivel ligero y moderado. Para estos niños, los requisitos para un buen material de apoyo, son los siguientes:

- Necesitan relizar una actividad ludica con mayor numero de ejemplos, ejercicios, actividades, mas ensayos, es decir, mucho más repeticiones de lo comun.
- Necesitan que les enseñen cosas que otros aprenden espontáneamente
- Necesitan que se ponga en práctica con ellos las estrategias educativas didacticas individuales. Una actividad grupal no cumple satisfactoriamente los objetivos.
- Necesitan atención y apoyo personalizado, de profesionales especializados.
- Necesitan estrategias para adquirir conceptos matematicos basicos, que en niños normales se adquieren por deduccion.
- Escoger objetivos practicos, utiles, funcionales, aplicables inmediatamente a su realidad, con ejemplos concretos. Por ejemplo, las hojas de los arboles crecen asi, e inmediatamente compararlo con un arbol real.

(Fuente: Emilio Ruiz Rodríguez, “Seminario Fundacion Complementa”, Junio 2007).